Presentata ieri a Roma al Circolo Aniene all'Acqua Cetosa la campagna di sensibilizzazione a favore della Fondazione Ricerca Fondazione Fibrosi Cistica. Presenti il co-fondatore e vicepresidente della FFC Matteo Marzotto, il presidente del Coni Giovanni Malagò, il testimonial della campagna Carlo Verdone e Andrea Abodi, presidente della Lega Serie B che per sette giornate e 77 gare, dal 20 settembre al 25 ottobre, sosterrà la Fondazione attraverso B Solidale.
"La Lega Serie B – ha detto Abodi – si è posto il problema di come rapportarsi con il terzo settore in modo non routinario. E' nata così B Solidale che anche quest'anno ha accolto cinque onlus, fra cui quella di Matteo Marzotto che ringrazio perché mi ha aperto gli occhi su una realtà che conoscevo solo per la campagna di comunicazione. Questi 45 giorni che passeremo insieme ci faranno capire quanto è importante contribuire alla ricerca di una malattia che colpisce così tante persone. Se vogliamo continuare che il calcio resti un fenomeno popolare, dobbiamo tornare con i piedi per terra e abbandonare atteggiamenti da divi, regalando alla gente quello che chiede, prossimità, vicinanza e passione".
Verdone, che all'inizio del suo intervento ha mimato lo sketch a favore della Ffc premiato con il premio Mediastars, ha detto che "nella sua carriera ha ricevuto tanto dalla gente" e che ora "è venuto il momento dove bisogna restituire qualcosa".
Giovanni Malagò ha ribadito come la "solidarietà sia di casa al Circolo Aniene. Questa non è retorica ma fa parte delle attività e della sensibilità delle persone che lo frequentano. Lo sport deve essere un veicolo di messaggi solidali".
Matteo Marzotto, dopo aver ringraziato Abodi per averlo avvicinato al mondo del calcio e alla Serie B, ha raccontato il suo tour in bici attraverso l'Italia con il quale ha portato il suo messaggio in favore della ricerca a migliaia di persone: "La cosa più bella è vedere la generosità di tante persone comuni che ci hanno aiutato nonostante il momento di difficoltà. E' uno straordinario Paese che ti segue sempre, che ha senz'altro perso punti di Pil ma non punti in sensibilità".
A Graziella Borgo vicedirettore scientifico della Fondazione il compito di relazionare i passi da gigante che ha fatto la ricerca: "Una ricerca – ha detto - che garantisce ai malati, oggi, una vita migliore".
La campagna sarà sostenuta anche dal progetto editoriale social & benefit responsibility edito da Rizzoli, disponibile nelle librerie a partire dal 1° Ottobre 2014, a soli dieci giorni dall'avvio della campagna raccolta fondi FFC. Tutto il ricavato dalla vendita sarà interamente devoluto a favore della ricerca promossa dalla Fondazione, Agenzia Italiana della Ricerca FC, riconosciuta dal MIUR come Ente promotore dell'attività di ricerca scientifica FC, che Matteo Marzotto ha contribuito a creare assieme a Vittoriano Faganelli e a Gianni Mastella nel 1997.
Con i proventi dell'iniziativa la Onlus potrà adottare un progetto specifico supportando il team di ricercatori della rete FFC che da anni si battono per trovare la cura risolutiva per questa grave malattia definita "a timer" che colpisce molti organi, in particolare polmoni e pancreas.
A promuovere la vitale attività di raccolta a fondi a favore della ricerca FC ci sarà ancora una volta Carlo Verdone, protagonista in qualità di testimonial, dello spot sociale FFC vincitore del prestigioso premio Mediastars.
In periodo di Campagna Nazionale, grazie al numero solidale 45502 sarà possibile sostenere la ricerca FC donando 2 Euro per ciascun SMS inviato da rete mobile (TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Noverca) e 2/5 Euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa (Telecom Italia, Fastweb, TeleTu, TWT).
Quest'anno l'SMS solidale è abbinato all'adozione del progetto FFC#21/2013, del valore di 95Mila Euro. Lo studio biennale coinvolge dodici ricercatori ed è coordinato da Alberto Battezzati dell'International Center for the Assessment of Nutritional Status (ICANS) – DeFENS dell'Università di Milano con la partnership di Carla Colombo del Dipartimento di Scienze Materno Infantili dell'Università di Milano, Centro Regionale FC, e di Andrea Mari dell'Istituto di Ingegneria Biomedica ISIB-CNR di Padova. Il progetto si inserisce nel filone degli studi clinici ed è orientato all'analisi dell'evoluzione del diabete, che è ancor'oggi la principale complicazione per i malati di FC, con l'obiettivo di trovare nuove modalità di cura per migliorare la qualità e la quantità di vita dei pazienti FC.
Dal 2 al 5 Ottobre il terzo capitolo del Bike Tour solidale come preludio di Campagna Charity. Matteo Marzotto e i fedelissimi compagni di viaggio Davide Cassani, Iader Fabbri, Fabrizio Macchi e Max Lelli, attraverseranno la Sardegna lungo un percorso a tappe, indossando le celebri tute brandizzate FFC con il fine ultimo di stimolare la raccolta fondi a sostegno della ricerca sulla fibrosi cistica.
Dopo il record di 1.400 piazze del 2013, torna l'appuntamento con i ciclamini che coloreranno le piazze italiane nei weekend di Campagna sociale (dall'11 al 26 ottobre). Il fiore benefico verrà distribuito dai volontari della Onlus nei principali centri, da Nord a Sud della Penisola, allo scopo di raccogliere quante più risorse da destinare alla ricerca sulla fibrosi cistica, supportando la rete di ricercatori che da anni si battono per trovare la cura risolutiva per questa grave patologia.
Il talentuoso regista canadese Maxwell McGuire, malato di fibrosi cistica, torna in Italia durante la campagna sociale FFC per promuovere la tournée cinematografica itinerante del road movie "Foreverland": film di grande impatto che si inserisce nel fortunato filone sick-lit dedicato agli amori adolescenziali, ai sogni, ai legami di vita e alle sfide che la malattia comporta. Il ricavato delle serate di proiezione contribuirà al sostegno della ricerca FFC.
La ricerca promossa da FFC è giunta a un punto di svolta epocale e, alla luce dei promettenti risultati emersi dai recenti studi, appare realizzabile l'obiettivo di una cura radicale per la fibrosi cistica. Non si possono definire i tempi ma per la prima volta ci sono le prove della possibilità di sconfiggere questa grave malattia genetica.
I progetti selezionati e finanziati dalla Onlus, che ha contribuito ad aprire la via italiana della ricerca FC, si stanno cimentando nell'ambito di due macro aree. Da un lato lo studio del difetto di base attraverso lo sviluppo di terapie in ambito genetico e attraverso progetti di biofisica e biologia molecolare; dall'altro gli studi clinici per contrastare l'infezione e l'infiammazione polmonare e migliorare le condizioni di vita dei malati di FC, oltre 100.000 nel mondo, la cui aspettativa di vita è oggi intorno ai 40 anni.
Per quanto concerne lo studio del difetto di base, i riflettori sono puntati sulle terapie mutazioni- orientate, alla ricerca di molecole correttrici e potenziatrici del gene CFTR difettoso per effetto della mutazione più frequente in fibrosi cistica, la ∆F508, ma anche di mutazioni che agiscono con meccanismi diversi: le mutazioni stop e quelle splicing. Molti sono i progetti di punta: il progetto Task force for CF, promosso in collaborazione con Istituto G. Gaslini e Istituto Italiano di Tecnologia (IIT) di Genova, che a sette mesi dall'avvio ha già portato alla luce tredici molecole candidate a "farmaco intelligente" nei confronti di ∆F508; e i progetti rivolti alle altre mutazioni, che vedono coinvolti laboratori di eccellenza nelle città di Napoli, Palermo, Milano, Trieste, Ferrara.
Accanto alle terapie mutazione-orientate, la ricerca continua ad investire risorse nello sviluppo di terapie farmacologiche di contrasto delle infezioni e delle infiammazioni polmonari, particolarmente aggressive e debilitanti in FC, attraverso lo studio di nuove molecole, e attraverso il riposizionamento di farmaci che, già in uso per altri scopi, acquistano nuova vita dimostrandosi efficaci per specifici obiettivi di cura FC, soprattutto nell'ambito della terapia antinfettiva. Numerosi progetti FFC hanno esplorato le potenzialità di una classe di molecole, esistenti in natura o di nuova sintesi: i peptidi antimicrobici.
La ricerca scientifica FFC sta, inoltre, puntando su un approccio innovativo che prevede l'utilizzo di molecole a doppia azione, in grado cioè di agire sia contro le infiammazioni polmonari sia come correttori della proteina CFTR mutata per effetto di ∆F508: tra questi TMA (trimetilangelicina), riconosciuto "farmaco orfano" dall'EMA (European Medicines Agencies).
Da sempre attiva e sensibile sul fronte delle tecnologie innovative, FFC partecipa allo sviluppo di modelli cellulari per la sperimentazione dei nuovi farmaci. Sono in fase di studio modelli del tutto innovativi chiamati organoidi, ovvero organi in miniatura ottenuti coltivando in provetta delle cellule staminali. Una nuova frontiera della scienza destinata a rivoluzionare l'attività di laboratorio per lo studio delle malattie, con prospettive di ricerca anche nel campo della generazione di organi destinati ai trapianti. Gli organoidi andranno ad affiancare gli altri modelli di ricerca già esistenti (culture primarie e modelli animali), e già offerti da FFC come servizi alla ricerca.
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